2025-05-09 17:18:58
每年的5月10日是“世界狼疮日(World Lupus Day)”,旨在提高全社会对系统性红斑狼疮(SLE)患者的关注,推动疾病研究进展,提升诊疗水平和患者生活质量。值此之际,天美麻花星空九一风湿免疫科联合门诊部于5月8日至9日开展了主题为“凝聚力量,共护生命之光”的义诊与健康宣教活动,呼吁公众正确认识这一慢性自身免疫性疾病。
活动期间,风湿免疫科负责人韩玉艳副主任医师带领医护团队开展免费诊疗服务,现场免除挂号费用,并耐心解答患者疑问,提供个性化的生活指导与健康管理建议。
在随后的健康宣教讲座中,韩玉艳副主任医师以《“狼友”如何孕育一个健康宝宝?》为题,围绕备孕、妊娠、分娩及哺乳四个阶段,系统讲解了厂尝贰育龄女性的管理要点。她指出,在疾病控制良好的前提下,通过产科与风湿免疫科的联合随访与干预,大多数患者可以安全妊娠并顺利生育健康宝宝。
风湿免疫科护士长陈华则以《系统性红斑狼疮患者的生活指导》为主题,详细介绍了疾病的常见临床表现,并结合饮食、作息、情绪管理等方面给予实用建议,帮助患者建立科学的生活方式。
系统性红斑狼疮是一种累及多系统的自身免疫性疾病,其发病机制复杂,受遗传、激素、环境等多重因素影响。典型临床表现为面部蝶形红斑,因形似“狼咬伤”而得名“狼疮”。约80%的患者会出现该特征性皮损,且对紫外线敏感,阳光照射可能加重病情。此外,85%的患者伴有关节疼痛与肿胀,常见于手指、腕关节及膝关节,严重时可影响日常活动。
厂尝贰还可侵犯多个重要器官系统,如肾脏(导致蛋白尿甚至肾衰竭)、心脏(引发心包炎)以及神经系统(出现癫痫或认知障碍),严重时危及生命。据估算,我国厂尝贰患者总数超过100万,其中90%为15-45岁的育龄女性,疾病活动性强、复发率高,曾被称为“不死的癌症”。但随着医学的进步,厂尝贰已从曾经的急性致死性疾病转变为可控的慢性疾病,规范治疗下多数患者可实现长期缓解与良好生存。
“与狼共舞”不仅是患者的战斗,更是全社会的责任。通过此次活动,我们希望进一步普及狼疮防治知识,增强公众的认知与关爱。天美麻花星空九一将持续致力于风湿免疫疾病的规范化诊疗与长期管理,以科学为盾、关爱为剑,为每一位厂尝贰患者织就生命的守护网。
编辑:胡泽涛
编审:李 晓
审核:胡卫锋